c est un beau roman ! c est une belle his.......! Tout a une fin...je vie ..j aime...!!

KIKOU AMIDOUX

JE REVIENS VERS VOUS...

je me suis enfermée de tout .

l acceptation de la maladie..tjs ce mot ! pourquoi??

je pense tout humain ce la pose ?

mais il n y a pas de reponse!!!!!!

une pensée a toute personne soufrrant d une maladie..

FIBROMYAGIE

ELLE ET MOI ..NE FAISONS PLUS QU UN..

ALORS JE PREFRE M EN FAIRE UNE AMIE QU UN ENNEMIE!!

NOUS AVONS TRES MAL COHABITEE TOUTE LES DEUX..

ET PUIS UN JOUR ON REVEIL ..ET IL Y A UN PETIT QUELQUE CHOSE QUI FAIT .QUE CE N EST PAS ELLE QUI VA PRENDRE LE PAS SUR MOI!! MAIS MOI.....marie

maladie n ont reconnue ..génétique orpheline..

les medecins sont impuissants ...il n y a pas de traitement.!!

j ai decidée de sortir de l ombre!!

j etais en permanence repliée sur moi meme..

j ai pris la fuite ..aupres de tout le monde..j en ai honte!!

tout m indifferais!! esseulée etait ma volontée!!

mais j essais de revenir a la raison...!! et me dire que ce n etais pas la solution!!!! le temps de l acceptation!!

je met les symphtomes de la fibro ..

LES 100 SYMPTÔMES DE LA FIBROMYALGIE

Acouphènes, sifflements ou bourdonnements d'oreilles: ce sont des bruits ininterrompus qui résonnent dans la tête. Ils proviennent de spasmes des muscles tenseurs du tympan et répondent aux critères suivants définis par le docteur Vernon de Portland: sensation d'oreille bouchée, présence de deux ou plusieurs sons, modification de l'acouphène lors de la mastication. L'acouphène est très invalidant parce que ce bruit incessant et obsédant qui résonne dans la tête finit par donner la sensation de devenir «fou». Les patients décrivent aussi des impressions de tintements, de démangeaisons occasionnelles et de diminution de l'acuité auditive.
Allergie: hypersensibilité aux allergènes de toutes sortes (médicaments, aliments, pollution), le fibromyalgique est irritable de tout. Cet état peut lui congestionner le nez, et lui donner aussi des démangeaisons et des brûlures aux yeux qui larmoient souvent. - se référer à «distorsion des sensations».
Amygdalite et laryngite sont fréquentes, puisque la perte de l'axe diminue la bonne ventilation de cette zone et en favorise l'inflammation.
Anxiété. - se référer à: «dépression».
Apnée du sommeil.
Articulation temporo-mandibulaire: articulation silencieuse et indolore parfois, ou au contraire, bruyante à l'ouverture ou à la fermeture de la bouche, provoquant un claquement ou un ressaut, donnant même, certaines fois, l'impression de se déboîter. Elle peut crépiter, se sub-luxer, se déboîter.
Asthénie et fatigue chronique.
Audition: perte dans les basses fréquences ou diminution de l'acuité auditive se retrouvent souvent chez les fibromyalgiques.
Baisse des performances physiques, impression d'avoir vieilli, impossibilité «d'abattre tout le travail qu'on faisait», sensation d'être surmené, d‘être au maximum de ses possibilités.
Baisse des performances intellectuelles: impression d'avoir perdu sa vivacité d'esprit.
Baisse des performances sexuelles et surtout de la libido.
Biopsie: la fibromyalgie ne se découvre pas aux examens tissulaires microscopiques habituels.
Bouche: elle est souvent sèche comme dans le syndrome de Gougerot Sjögren. Il est difficile de l'ouvrir en grand selon un même axe. La déviation à l'ouverture ou à la fermeture est fréquente.
Bouffées de chaleur.
Bourdonnement d'oreille. - se référer à: «acouphènes».
Brouillard: c'est ainsi que les patients parlent du ressenti qu'ils ont de l'entourage, une impression de vivre dans le coton que les Américains désignent par «fibrofog». - se référer à: «idéalisation- état confusionnel».
Bruxisme: dents qui grincent de jour comme de nuit; les mâchoires sont toujours serrées sans connaître le moindre repos, elles sont en état de spasme. (J'ai une gouttière pour la nuit histoire de proteger mes dents et mes couronnes. Il a fallu renforcer avec un alliage métallique car les gouttières en plastiques je les éclates en quelques nuits)
Canal carpien: la fibromyalgie peut provoquer des signes qui s'apparentent au syndrome du canal carpien.
Circulation sanguine: elle semble perturbée et des troubles de la coloration cutanée peuvent être observés sur les lobes de l'oreille, sur les mains ou sur les chevilles. Les patients décrivent une sensi- bilité exagérée au froid.
Collets dentaires: nombre de patients souffrent de sensibilité de leur collet, zone qui unit la dent à la gencive.
Colon irritable: colites et alternance de diarrhée et de constipation. Le fibromyalgique se plaint d'avoir les intestins fragiles, de tolérer de moins en moins d'aliments.Il lui semble que la digestion «ne se fait pas, que tout lui reste sur l'estomac».
Concentration: les troubles de la concentration font oublier au fibromyalgique l'endroit où il a garé sa voiture.
Conduit auditif: il donne l'impression d'être bouché, il démange et fabrique en excès du cérumen. - se référer à: «acouphènes».
Coussin sous la tête: il est indispensable au fibromyalgique dans tous ses déplacements. Son gros oreiller lui permet de se mettre au lit tout en conservant l'attitude courbée qu'impose la vrille du corps. Cette difficulté à allonger la tête sur le fauteuil du dentiste, se complique d'une exacerbation du réflexe nauséeux, puisque le carrefour pharyngien n'est plus dans son axe.
Crampes musculaires unilatérales nocturnes: déclenchées par la chaleur ou le simple effleurement du drap.
Démangeaisons et grattage incontrôlable de la peau: au niveau des mollets ou des avant-bras.
Dent: lorsqu'une dent est en souffrance par dysfonction, elle reste muette, asymptomatique et ne s'exprime qu'à distance, là où on ne l'aurait jamais soupçonnée d'agir. Lorsqu'une dent est en mauvaise occlusion avec son antagoniste, elle manifeste à grand bruit sa souffrance sur le reste du corps, mais rarement sur le maxillaire.
Déviation de la mâchoire à l'ouverture ou à la fermeture. - se référer à: «articulation temporo-mandibulaire».
Dépression associée à un état anxieux permanent, parfois à une perte d'appétit, à des crises de panique ou à des crises de larmes. (Je n'ai que les crises de panique et les crises de larmes)
Doigts rouges ou blancs et glacés. - se référer à: «extrémités».
Difficultés pour ouvrir la mâchoire ou pour la fermer - se référer à: «articulation temporo-mandibulaire».
Difficultés pour monter ou descendre un escalier.
Difficultés pour lever ou baisser les bras.
Difficultés pour avaler: fausses routes unilatérales, se reprendre à deux reprises pour faire passer l'ali- ment dans l'oesophage, dysphagie.
Difficultés pour parler: extinction de voix ou déplacement brutal de la voix chantée, dysphonie.
Difficultés pour s'exprimer ou pour communiquer. - se référer à: «brouillard».
Distorsion des sensations: le baiser, l'effleurement cutané peuvent être douloureux pour le fibro- myalgique. - se référer à: «allergie- hypersensibilité».(Très rare chez moi)
Douleurs à la tête qui prennent la forme de migraine, de douleur vasculaire, de «tension» sur le crâne unilatérale, de douleur d'une tempe ou de douleur derrière les yeux, au fond de l'orbite.
Douleurs spontanées diffuses et lancinantes: concernant les muscles, les tendons, les ligaments et la peau. Elles sont tout à la fois une sensation de brûlure, de tiraillement, de picotement. Elles changent d'endroit, d'intensité et de caractère au gré du temps, de l'humidité, du stress, de l'activité physique ou de l'air ambiant. Aucune partie du corps n'est épargnée, de la main à l'épaule, du pied à la hanche, du bas du dos au sommet du crâne, tibia, talon.
Douleurs faciales: ces douleurs unilatérales se situent sur la projection cutanée de la canine supérieure ou de la dent de six ans. Elles irradient souvent l'orbite.
Douleur à la pression de l'articulation temporo-mandibulaire: mais seulement unilatérale. - se référer à: «articulation temporo-mandibulaire».
Douleur à la mastication. - se référer à: «articulation temporo-mandibulaire».
Douleurs musculaires unilatérales à la pression: le Collège Américain de Rhumatologie (ACR) a décrit les neufs points bilatéraux douloureux suivants en 1990. Lorsque onze de ces dix-huit points sont douloureux à la pression, le sujet a selon l'ACR 88% de chances d'être fibromyalgique:

- point sous occipital, à l'insertion du muscle au niveau de l'émergence du nerf d'Arnold

- point cervical au niveau C5- C7

- point au milieu du bord supérieur du trapèze

- point épicondylien situé à deux centimètres de l'insertion osseuse sur l'avant bras

- point entre l'omoplate et la colonne

- point grand trochanter

- point intercostal antérieur situé à deux centimètres du sternum

- point fessier

- point genou interne situé au-dessus du genou au niveau de la patte d'oie

Douleurs des règles: exacerbation de celles-ci.
Douleur thoracique unilatérale: perceptible entre deux côtes à 4 cm du bord sternal ou à l'arrière à 5 cm des apophyses épineuses. Cette douleur se rencontre le plus souvent à gauche sur la cinquième côte et elle empêche le sujet de remplir ses poumons comme il le voudrait. Cette douleur par son siège intercostal peut faire penser à une douleur précordiale.
Dysphagie: difficultés à avaler, fausses routes peuvent arriver parfois dans le cadre d'une fibromyalgie.
Dyspareunie: douleur pendant les rapports, douleurs vulvaires.
Endométriose.
Engourdissement des membres et sensation de fourmis.
Extrémités blanches et froides en hiver: les doigts ne peuvent pas supporter le froid et la main reste froide en hiver comme dans la maladie de Raynaud. - se référer à: «gonflement».
Etat confusionnel: au cours d'une conversation, les mots justes ne viennent pas, la mémoire défaille sans raison et il est difficile de suivre une conversation ou un exposé, reconnaître des endroits fami- liers. - se référer à: «brouillard».
Examens sanguins: la fibromyalgie ne se découvre pas aux examens sanguins habituels.
Examens sanguins particuliers: Jon Russell M. D. de l'Université du Texas A Health science center à San Antonio estime que la substance P. se retrouve en quantité importante dans le cerveau des fibromyalgiques, alors que le taux de sérotonine serait inférieur à la normale. La dopamine, la noradrénaline, l'histamine, le GABA, le calcitonin-gene-related peptide et tous les neuromédiateurs seraient perturbés. Tout l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien serait perturbé, ainsi que le système nerveux végétatif.
Fatigue: elle épuise et met dans l'incapacité d'effectuer les activités qu'on avait coutume de prati- quer. Elle vous envoie directement au lit.
Fer. - se référer à: «peau».
Fertilité masculine: les troubles hormonaux de l'axe hypophyse-gonade diminuerait la fertilité.
Football: imprécision du tir au but avec nette différence entre le toucher de balle sur les deux pieds.
Force: perte au niveau des mains avec prédominance unilatérale sur le 4e et le 5e doigt.
Frissons.
Genoux qui se dérobent.
Gonflement unilatéral des extrémités, des doigts ou du pied jusqu'au genou: la bague ne peut plus sortir du doigt ou la jambe devient subitement plus grosse que l'autre. Ce gonflement ne concerne pas les articulations, ce qui permet de le différencier d'affections inflammatoires articulaires. - se référer à: «extrémités».
Gorge: elle racle, donnant l'impression d'avoir en permanence des glaires dans l'arrière gorge.
Hypersensibilité aux odeurs, à la lumière, au bruit, à la moindre ambiance sonore, au chaud, au froid, à la cigarette, il s'agit d'une irritabilité de tout. - se référer à: «distorsion des sensations - hyper- sensibilité».

"• Hypersensibilité aux allergènes de toutes sortes (médicaments, aliments ou additifs alimentaires, pollution). Les réactions sont semblables à celles de l'allergie vraie, mais s'en distinguent par leur capa- cité à disparaître sans désensibilisation, juste après traitement d'ostéopathie dentaire.

Humeur changeante: dépendant du taux d'endorphines circulant. Ces variations thymiques ne permettent pas au fibromyalgique d'être pris au sérieux ou comme un vrai malade.
Les idées suicidaires sont fréquentes, mais heureusement, le passage à l'acte est plus rare. - se référer à: «dépression».
Idéation: les patients décrivent des troubles de l'idéation, l'impression d'être ailleurs, «de marcher à côté de leurs baskets» et d'avoir de plus en plus de difficultés pour rester performants dans le travail. - se référer à: «brouillard - état confusionnel».
Impatience: c'est le syndrome des jambes sans repos, un besoin incontrôlable de bouger et de soulever ses jambes, debout, assis ou au lit. Ces mouvements quasi involontaires peuvent réveiller le sujet ou le conjoint.
Inadaptation à l'effort.
Irritabilité pour des peccadilles, la saute d'humeur est fréquente chez le fibromyalgique. - se référer à: «humeur».
Libido: perte de la sensualité du désir.
Maladresse: le fibromyalgique laisse souvent involontairement des objets s'échapper de ses mains. De même, il se heurte, se cogne, trébuche ou se blesse sans raison apparente.
Marche: sensation d'être attiré sur le côté en marchant, comme si on poussait celui à côté de qui on marche.
Mastication difficile: difficultés pour mordre une pomme. Ils décrivent une impression de mâchoire folle qui ne sait jamais comment se fermer, qui se décroche, qui semble être décalée, sans repères. Mâcher devient pénible.
Mémoire à court terme perturbée: «à quelle place ai-je garé ma voiture?» par exemple.
Mouvements incontrôlés des membres pendant la nuit: le plus souvent unilatéral, syndrome de la jambe sans repos.
Muqueuses: sécheresse de la bouche et des yeux semblable à la maladie de Gougerot-Sjögren.
Myalgies.
Myoclonies nocturnes: la nuit des spasmes incontrôlés agitent les bras et les jambes.
Occlusion dentaire: 95% des patients se plaignent de ne pas pouvoir fermer correctement la bouche, comme si un obstacle s'interposait entre leurs dents pour en empêcher un parfait engrènement.
Palpitations cardiaques, malaises.
Panique: crises de panique nocturnes avec souffle coupé et impression de mourir.
Paresthésie ou troubles de la sensibilité des mains: avec prédominance unilatérale sur le 4e et le 5e doigt. Les patients décrivent une sensation de fourmis qui rampent sur la peau, de brûlure, d'en- gourdissement ou de picotements qui peut irradier jusqu'à l'épaule. Le pied est moins souvent concerné par ces paresthésies.
Peau sèche, écailleuse, râpeuse: dans laquelle il est difficile d'enfoncer une aiguille. Les patients atteints par crises du besoin impérieux de se gratter jusqu'au saignement tant les démangeaisons qu'ils ressentent sont fortes. Des troubles de la coloration cutanée peuvent être observés donnant à la peau un aspect marbré. Un déficit en fer a été aussi évoqué chez le fibromyalgique en raison d'une atteinte globale des phanères: cheveux cassants, ongles striés, muqueuse buccale sèche et atrophiée, fissures au coin des lèvres.
Pied: lorsque le corps est vrillé et qu'il n'est plus dans son axe, le pied ne peut plus prendre un appui uniforme sur le sol. Les appuis sont transférés le plus souvent vers l'avant-pied, de telle sorte que la station debout ou la marche, blessent le pied et y produisent toutes sortes de blessures: cors, durillons ou ampoules. A un stade plus avancé, le sujet aura l'impression que son pied change de forme au point que le port des chaussures devient difficile. Les sujets les plus observateurs décrivent une impression de rotation des orteils sur leur axe ainsi qu'une perte de parallélisme des deux pieds. Asso- ciées à des douleurs de la plante, ces blessures finissent par faire renoncer à l'envie de marcher.
Photophobie: avec une impossibilité de supporter la forte lumière du jour ou les scintillements de la lumière artificielle. - se référer à: «hypersensibilité».
Radio: la fibromyalgie ne se dépiste pas sur les radios, les scanners ou sur la résonance magnétique nucléaire.
Raideur: le malade a l'impression d'être enfermé dans un corset de plâtre qui entrave ses mouve- ments soit au lever du lit, soit après avoir gardé longtemps (trente minutes suffisent) la même posi- tion, debout, assis ou dans le lit. Conduire une heure déclenche cette raideur qui a pour particula- rité de s'accentuer aux changements de température ou selon l'humidité ambiante.
Règles: parfois douloureuses, surtout lors de périodes de crise donnant l'impression de ne pas pouvoir éliminer ce qui doit l'être.
Seins: maladies fibro kystiques.
Selles mal moulées alternant entre diarrhée et constipation. - se référer à: «colon».
Sinus: douleurs des sinus, ressemblant à des sinusites sans signes radiologiques.
Sommeil: le sujet dort moins en quantité sans trouver de «sommeil réparateur». C'est la quatrième phase du sommeil dite phase delta qui ne joue plus son rôle réparateur, déréglant l'hormone de croissance et son pouvoir de réparation tissulaire et entravant la recharge de tout le système immunitaire. En pratique, le fibromyalgique aura des phases d'hypersomnie qui pourront succéder à des phases d'insomnie. Il se réveille souvent dans la nuit sans pouvoir se rendormir, et au matin, il est aussi fatigué que quelqu'un qui n'a pas dormi. Parfois il est réveillé par des crises de terreur nocturne avec sensation de ne plus pouvoir respirer. Moldofsky H. a pu démontrer que les fibromyalgiques souffraient d'un trouble du sommeil profond à ondes lentes.
Spasmes musculaires: concernant tous les muscles rouges.
Sueurs abondantes.
Thermique: troubles, sensation d'avoir trop chaud en été, trop froid en hiver et surtout d'avoir les mains froides ou les pieds froids, comme Raynaud l'a décrit dans son syndrome. Les mains peuvent paraître blanches, exsangues, et non vascularisées.
Thermographie: la fibromyalgie peut se révéler à la thermographie. - se référer à: «extrémités».
Thyroïde: le plus souvent hypothyroïdie instable, difficile à équilibrer.
Troubles digestifs: douleurs, ballonnements, alternance de diarrhée et constipation. Les malades se plaignent tour à tour de brûlures d'estomac, de gaz, d'état nauséeux. - se référer à: «colon». Troubles de l'humeur: la douleur de leur corps tordu sur son axe, les épuise, les rend fous, leur «met les nerfs à fleur de peau». Elle consume leur vitalité, les épuise petit à petit et finit par venir à bout de leur force et de leur volonté. Ils ont parfois du mal à garder le contrôle de leurs réactions, puis regrettent de manquer de sérénité pendant l'action. Ils peuvent être victimes de crises de panique ou de crises de larmes.
Urines: besoin impérieux et fréquent sans infection, c'est le syndrome de la vessie irritable. Des fuites urinaires au moindre effort (marcher, monter l'escalier, courir) sont fréquentes chez la femme. Ceci se complique souvent de cystites récidivantes.
Vertiges: le sujet décrit une impression de perte de contact avec le sol, de ne plus sentir son pas au sol. - se référer à: «marche».
Vision: elle est double ou douloureuse unilatéralement dans le cadran supérieur (à 11h ou à 13h). Les patients décrivent des «mouches volantes» ou des fausses images qui se déplacent devant les yeux. Selon leur fréquence ces impressions peuvent considérablement gêner la conduite automobile.
Vulve: lors des crises, les femmes décrivent des douleurs à type de brûlure ou tiraillement qui peuvent faire penser à un herpès.
Yeux: ils sont souvent secs comme dans le syndrome de Gougerot Sjögren (Pas pour moi). Ils brûlent et démangent comme si un grain de sable ne voulait pas quitter la conjonctive. La vision peut être brouillée parfois, les globes oculaires peuvent rougir et s'injecter après une période de lecture. Une des deux paupières peut battre sous l'influence de spasmes incontrôlables. D'autres fois, il devient pénible de supporter la lumière.

J'estime que je n'ai pas à me plaindre de ce qu'est ma vie. Elle n'est pas rose tous les jours, elle n'est pas évidente tous les jours, mais c'est ma vie et je suis fière d'avoir le droit de la vivre.

voila c est dit..

je suis heureuse de revenir vers vous..